Search
Close this search box.
Search
Close this search box.

Svetski dan osoba sa invaliditetom: humanost u kalendaru, marginalizacija u stvarnosti

Trećeg decembra svet obeležava Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Tim povodom, naša Katarina Pavlović, kroz lično iskustvo i oštru kritiku sistema, podseća nas da su stvarne promene daleko od jednodnevnih gestova solidarnosti.

U moj život utkano je mnogo više od, uobičajenog, datuma rođenja. Sedamnaesti dan novembra simboliše moj (prevremen) dolazak na svet. Za njima ide i treći dan decembra, Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Preciznosti radi, dodeljen mi je i šesti dan oktobra, Međunarodni dan osoba sa cerebralnom paralizom. Gugl me je naposletku podsetio da je zbog tog šestog dana oktobra i drugi ponedeljak u mesecu februaru, međunarodno obeležavan Dan epilepsije, takođe moj.

Sasvim sigurno, prvih mesec dana života provela sam u inkubatoru privikavajući se na sve ove brojeve koji će više značaja u mom daljem životu imati od jedinstvenog matičnog broja. Njega ima svako od nas.

ilustracija: Tina Berning

Priče osoba sa invaliditetom su oksimoron, spoj suštih suprotnosti. Svaka je jedinstvena koliko i osoba kojoj pripada, ali je istovremeno i univerzalna u očima sistema kome kao manjina pripadamo. Zašto je to tako? Odgovor ćemo, kao i uvek, pronaći u našoj najpoznatijoj gnusobi među rečenicama – ”sistem nije zakazao”.

Sve se može i mora vratiti na ovu besramnu konstataciju, jer je ona koren svakog našeg (društvenog) problema. Osobe sa invaliditetom, decenijama unazad, samim činom svog rođenja potvrđuju da je stanje u Srbiji njena sušta suprotnost.

Smatram da je svaki problem unutar našeg zdravstva opšti tj. problem celog društva – pitanje koje treba i mora da brine sve nas, jer svako od nas može da bude njegova omaška, “redak” slučaj nemara ili deo “malog” procenta ljudi kojima će upravo nečija omaška ili nemar bespovratno da promene život ili ga, u najtragičnijoj meri, istog liše.

Kada ste njegova omaška, sistem vas navede da mislite kako je najbolje da ćutite, vaša tema nije deo javnog diskursa – za njega postojite jednom godišnje. Živite kao opipljivi simbol današnjeg datuma koji on koristi kako bi izrazio svoju humanost i altruizam. Realnost je ipak takva da vas uz pomoć brojnih situacija isti taj sistem, umesto svesrdne podrške, najpre dovede do osećaja gneva i bespomoćnosti. Postavljajući vas na marginu društva po samom rođenju sistem u vama usađuje osećaj nevidljivosti. Ta pozicija i protok vremena omoguće vam da iznova analizirate i tumačite sve što doživite, vidite i čujete. Gledate sve i pitate se gde li je granica. Vidi li je iko?

Do njenog nestanka smo došli, jer ništa nije od juče. Ja nisam rođena juče. Sve što je navedeno u ovom tekstu jeste opšte i naše, jer pojedini detalji nisu toliko lični koliko su zapravo odraz višedecenijskog sistematskog javašluka. Samim tim oni su deo šire slike i zaslužuju da budu ravnopravan deo priče o stanju našeg zdravstva i sistema u celini.

ilustracija: Tina Berning

Krenimo od početka – tretmana žena u porodilištu i zdravstvu generalno. Ukoliko u nastavku teksta primetite dašak (crnog) humora molim vas da mi ne zamerite. Ne umem da ga izostavim, ma koliko ozbiljna tema bila.

“Šta ste radili?” su reči koje su upućene mojoj majci nakon mog rođenja. Vidite, jedno plućno krilo je krenulo da mi otkazuje. Po pitanju zaključujem da je refleks zdravstvenog sistema bio da grešku i/ili nemar potraže kod doskorašnje trudnice. Pretpostavljam da je i osude bilo u tonu izgovorenih reči osobe koju je nakon ovog pitanja zanimalo i da li je ona alkoholičar ili pušač, jer ko to, bez malicioznosti, pita ženu od 22 godine kada mu se, po prvi put, zatekne u porodištu. Nju je, pre i posle tih odvratnih pitanja, zanimalo samo jedno: kako joj je dete? Oni na ovo pitanje ćute jer nisu sa detetom u sobi – rekli bi na nekadašnjem Tviteru – ono je u inkubatoru. 

Žena je, imajte na umu, došla da se porodi. Doduše, malo pre termina. Mora da mi se negde strašno žurilo. Tvrdoglavo sam opstala i mesec dana posle rođenja napustila inkubator u kom sam, kako volim da kažem, kulirala. Elem, prošli su meseci, a majci su na pitanje kako mi se najbolje može pomoći da prohodam rekli: “Šta hoćete gospođo? Kakve dece ima, ona vam je super!” Sa današnje distance ovu izjavu tumačim na sledeći način: sram bilo (svaku) majku koja želi sve najbolje svom detetu i teži da mu bude bolje no što jeste. Zašto bi se zamarala i želela da joj dete hoda kada ima i gorih sudbina?

ilustracija: Tina Berning

Nakon tri godine u kojima sam nemogućnost učenja prvih koraka zamenila neumornim brbljanjem – operacija je dovela do mog hoda. Godinama kasnije, kao brucošu, od strane neurologa mi je objašnjeno da, citiram: ”Do oštećenja na mozgu dolazi u toku teškog porođaja ili nedugo potom kada beba ostane bez kiseonika”. Dakle, bila sam brucoš kada mi je jedan lekar, od brojnih koji su me u mom dotadašnjem životu videli, objasnio da šifra kojom mi je žigosan zdravstveni karton nije moja krivica jer sam požurila i rešila da na svet dođem sa nepuna 2kg (rađaju se deca bez posledica i sa manje kilograma), da to nije ni krivica genetike jer u pitanju nije genetski nasledna bolest (već stanje), a zamislite – nije ni Božja volja. Isti taj lekar mi je tada dodelio još jednu šifru koja je česta posledica ove prve. Idu rado u paketu – neka vrsta medicinske boks ponude takoreći.

Moja majka je, primetićete, na najbitnija pitanja o meni, svojevremeno dobila osudu i zaprepašćenu začuđenost umesto odgovora. Ja sam, naravno, profitirala po pitanju životnog iskustva u samom startu – invaliditet me je ekspresno kvalifikovao za život na marginama društva. Ironija života u ovom sistemu jeste da ja zapravo nikad nisam imala potrebu niti želju da žalim nad tom šifrom u kartonu, vidite da do skora nisam znala ni kako je ista baš mene odabrala. Lament je ovde u svakom slovu namenjen našem društvu koje trpi posledice ovakvog (ne)uređenja.

Sistem me je, radi ignorisanja (njemu mučne, meni ključne) želje i obaveze da me tretira kao ravnopravnog člana svog društva, naveo da pomislim kako je ćutanje (nakon primarnog osećaja gneva koji je kroz godine postao samo činjenično stanje) dobro rešenje. Brojni primeri svega lošeg što je naš sistem ikad pokušao da nam makne iz vidokruga dok nas zamajava tricama i kučinama govore mi upravo suprotno – ćutanje ne donosi ništa. Naprotiv. Jedino što može da donese jeste apatija i depresija. Kako lična tako i kolektivna tj. društvena.

ilustracija: Tina Berning

Dakle, sva moja pređašnja snebivanja o tome da li je vama koji ovo čitate zaista potrebno da znate deo priče o mom rođenju, kada znam da je ovo moje stanje posledica teškog porođaja, nedostatka kiseonika i akušerskog nasilja u vidu skakanja po stomaku od strane babice, dovela su me do zaključka da je ono više odraz našeg zdravstva nego mog ličnog iskustva. Svako iskustvo koje za zdravstvo ima makar i prigovor deo je opšte teme o njegovom stanju. U svojoj osnovi ono ima želju, potrebu i građansko pravo da mu zdravstvo bude najbolje što može tj. mora biti. Ne zaslužujemo ništa manje od toga. 

Svaki problem svakog našeg porodilišta i neonatalne nege – žena i dece zbog kojih ove sfere zdravstva postoje – iznova nam potvrđuju da je rečenica sistem nije zakazao zaista najgnusnija izjava koju smo ikada čuli, jer:

Kako dostojanstveno da živimo, kada (tako) ne možemo ni da se rodimo?

Facebook
Twitter
Pinterest
LinkedIn
Email

Pročitajte još

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *